Og derfor skal man altid tage statistik med et gran salt

I dag fik jeg noget man næsten kan kalde en åbenbaring.
Den gav grund til eftertanke og beviser, at man nogengange skal være lidt forsigtig med at dømme andre mennesker, før man har taget alle omstændigheder under betragtning.
Det er en temmelig lang beretning, så hent hellere noget kaffe.

Jeg var hos lægen for at få taget lidt tests. Jeg vil gerne være bloddonor, men har hidtil været udelukket pga. nogle fysiske skavanker. Dette har irriteret mig voldsomt, især fordi jeg har akutblodtypen og det, i min optik, derfor næsten er en pligt at aflevere en pose blod engang i mellem.
Når man skal være bloddonor spørges man, om man har haft nogle alvorlige sygdomme og jeg kom til at tænke på et bizart sygdomsforløb, jeg havde for næsten tre år siden, og om det var noget, der kunne have indflydelse på mine chancer for at blive bloddonor.

Den 5. januar 2007 vågnede jeg med ulidelige smerter i venstre side af ansigtet, nærmest som om noget stak mig med en skarp kniv *jeg kan huske datoen fordi det gjorde så ufatteligt nas*. Det kom helt ud af det blå, der var intet forvarsel.
Fem dage senere var det stadig ikke blevet bedre og jeg måtte en tur til lægen, hvor jeg kom ind til en ung turnuslæge. Han var temmelig forundret, men kom frem til at det måtte skyldes nogle hvirvler i rygsøjlen, der pressede på nogle nerver *diagnose nr. 1*. Jeg fik noget smertestillende *som overhovedet ikke virkede* og blev sendt til kiropraktor.
Kiropraktoren var ret hurtig til at dømme den diagnose ude og mente bestemt at jeg havde halvsidig bi-, pande- og kæbehulebetændelse *diagnose nr. 2*, på trods af at jeg ikke fik det værre af at hænge hovedet nedad, og jeg ikke havde feber.
Tilbage til min egen læge *jeg havde nægtet turnuslægen*, der blev temmelig forarget over kiropraktorens dom. Især fordi han tydeligt kunne mærke noget unormalt i min nakke *diagnose nr. 3*, hvilket han sendte mig til fysioterapeut med, og jeg fik noget rigtig voldsomme smertestillende af den slags, som har rød trekant på og ødelægger ens mave.
Det virkede heller ikke og så mente min læge at jeg måtte have nervebetændelse *diagnose nr. 4* - og den slags kan man ikke gøre noget ved, udover at vente på det går væk.
Omkring mig var folk så småt begyndt at hidse sig op over at lægerne skulle have så svært ved at finde en diagnose.
Jeg gik hjem og ventede. I mellemtiden blev det vinterferie og jeg måtte flytte hjem til de gamle. Smerterne var så slemme, at jeg kastede op af dem og jeg kunne ikke overskue at ligge derhjemme alene, hvilket sendte mig akut ned til min læge, hvor hans bror tog imod mig. Da han hørte jeg var begyndt at få dobbeltsyn, sendte han mig straks til en øjenlæge nede i byen. Det er fascinerende, hvor hurtigt man kan komme til hos en speciallæge, hvis man bare er syg nok.
Øjenlægen fattede ingenting og sendte mig op på kommunehospitalets øjenafdeling.
Her sad min mor og jeg så de næste tre dage i alle dagtimerne. De fattede nemlig heller ingenting og trak mig igennem undersøgelse efter undersøgelse. De unge reservelæger kom ud og spurgte om de måtte kigge på mig, for de havde hørt om mig og det var bare alt for spændende. Min ene pupil havde nemlig en helt anden størrelse end den anden.
Efter de tre dage gav de op og sendte mig op på neurologisk afdeling. Jeg havde ikke sovet i dagevis pga. smerterne og var ved at være ret mørbanket. Så da jeg fik valget mellem af få taget en rygmarvsprøve øjeblikketligt (fredag eftermiddag) eller efter weekenden, valgte jeg det sidste.
Så vi tog hjem og jeg var så træt, at det faktisk lykkedes mig at falde i søvn på sofaen.
Næste morgen vågnede jeg og sagde glad til mine forældre at jeg var sikker på, jeg var blevet rask over natten, for mit hoved gjorde næsten ikke ondt længere. Så flyttede jeg den øjenklap, jeg havde på *mit dobbeltsyn var så slemt at jeg ikke kunne se en skid med to øjne* og fandt ud af at mit øje var helt og aldeles lamt, og så ud til at kunne falde ud af hovedet med det samme.
Senere på den eftermiddag blev jeg indlagt på neurologisk afdeling, hvor jeg lå de næste 10 dage og fik foretaget rygmarvsprøven, der heller ikke gav svar.
Først efter to ture i MR scanneren var der en gammel garvet radiolog, der opdagede hvad der var galt. Jeg fik en forklaring med noget med udposninger på vener i hjernen og betændelsetilstande osv. og så fik jeg binyrebarkhormoner i tre måneder. Og det hjalp. Hvad der præcis var galt fandt jeg aldrig ud af.
Indtil idag.
Da lægen skulle finde ud af om det ville have betydning i forhold til min bloddonordrøm kunne hun se i min journal, at jeg havde haft TH syndrom. Det vidste hun heller ikke hvad var.
Det viser sig at være en mega sjælden sygdom, der rammer sjus en ud af en million.
Så det var ærlig talt ikke så mærkeligt, at jeg skulle igennem så mange læger, før nogen fandt en løsning.
Og det, der så var pointen ved denne kilometerlange beretning var, at man skal huske at tænke på at læger ikke nødvendigvis ved alt og at de, selvom de gør deres bedste, ikke altid kan reparere os. Der var mange omkring mig, der var dødforargede over at lægerne ikke bare kunne fikse mig. Det var jo det de fik deres løn for.

Når det kan lykkes mig at få så sjælden en sygdom, skal jeg helt sikkert til at spille noget mere lotto.


Update: Jeg har efterfølgende forkortet navnet på sygdommen til TH. Sygdommen er så sjælden, at den fratog mig min anonymitet ved googlesøgninger.